Проект помощи детям с тяжелой пищевой аллергией

Уважаемые коллеги,

В детской аллергологии существует актуальная и нерешенная проблема – тяжелая пищевая аллергия. Ассоциация детских аллергологов иммунологов России, во главе с профессором Юрием Соломоновичем Смолкиным решили помочь пациентам напрямую и для этого начинаем работу на запуском медико-социального проекта. Планируем привлечь финансирование спонсоров и государства, поэтому важно показать, что проблема существует. В России действительно много детей с  тяжелыми пищевыми аллергиями  и мы хотим, чтобы общество и государство повернулись лицом к этим людям и к нашей ежедневной  работе по помощи пациентам.

Специальности детский аллерголог – иммунолог не существует, тем не менее мы объединены в одну Ассоциацию и мы вместе можем сделать больше. Ассоциация детских аллергологов и иммунологов России» (АДАИР) является экспертным и консультационным объединением педиатров, аллергологов–иммунологов, со всех регионов России. АДАИР делает все возможное для достижения высокого профессионального уровня детских аллергологов–иммунологов, а значит — улучшения качества медицинской помощи детям, страдающим аллергическими заболеваниями.

АДАИР  начинает новый проект.  Мы планируем создать портал с информацией, реестр и провести обследование пациентов с тяжёлой пищевой аллергией.

Название проекта:

«Создание ресурса поддержки детей с тяжелой пищевой аллергией для минимизации жизнеугрожающих состояний и повышения качества жизни семей пациентов»

Старт проекта:

февраль 2023 года

Цель проекта:

Повышение качества жизни детей с тяжелой пищевой аллергией путем создания ресурса поддержки семей с детьми, страдающими тяжелой пищевой аллергией с высокой вероятностью анафилаксии в регионах РФ.

Социальная проблема:

• Пациенты с тяжелой пищевой аллергией (анафилаксией) имеют потенциально угрожающие жизни реакции в анамнезе, но их истинная распространенность среди детей не известна. В статистические отчеты МЗ РФ нозология «T 78.0 – Анафилактический шок, вызванный патологической реакцией на пищу» не входит.
• Отсутствие данных о распространённости ведет к низкой актуализации проблемы, пациенты не имеют достоверной информации о своем заболевании, а врачи педиатры не имеют специальной подготовки.
• До настоящего времени нет федеральных рекомендаций по алгоритму обследования этих пациентов, что приводит к нарушению качества жизни детей вследствие неоправданных пищевых ограничений.
• Одновременно, незнание аллергена, который вызывает тяжелую реакцию, приводит к повышенному риску случайного контакта с ним и развития анафилактического шока
• Часто встречается назначение широких неспецифических диет с исключением важных для роста и развития ребенка продуктов питания.

Задачи проекта:

• Мы хотим помочь родителям детей, страдающих тяжелой пищевой аллергией, лучше ориентироваться в проблеме, дать им простой и понятный алгоритм действий по организации жизни и быта их детей и уменьшения вероятности развития повторных анафилактических реакций.
• Мы планируем создать общедоступный  ресурс, который позволит поддерживать постоянную информированность семей и поддержку их врачами – квалифицированными специалистами.
• Девизом этого проекта будет фраза: «Доступность. Скорость. Качество.»

Для этого мы планируем:

1. Максимальное выявление детей с тяжелой пищевой аллергией (тПА) и оценка исходных показателей качества их жизни.
2. Обследование детей пилотных регионов для определения аллергенов, вызывающих анафилаксию (объем обследования зависит от доступности и финансирования проекта).
3. Создание информационного портала для врачей и пациентов с проверенными данными, посвященными диагностике, лечению предупреждению острых тяжелых аллергических реакций.
4. Подготовка детских аллергологов-иммунологов, педиатров, врачей скорой помощи и обучение их современным принципам работы с детьми с тяжелой пищевой аллергией.
5. Проведение обучающих мероприятий для пациентов и врачей в очном и онлайн форматах.
6. Результаты проекта будут представлены в управляющие органы здравоохранения федерального уровня.